koarktacja aorty - potrzebna pomoc merytoryczna...

[mikhey]

2 tyg temu pediatra usłyszał szmery w serduchu mojego 9-mies. synka. Fifi jest radosny, wiecznie uśmiechnięty, i nie widać po nim absolutnie żadnej choroby... Dziś pojechałem, na wydawałoby się rutynowe badanie. Niestety Fifi już został w szpitalu, ma koarktację aorty, i czeka go operacja serduszka Fifik leży w Krakowie - Prokocimiu. Wiem, że mają tam najlepszych lekarzy w Polsce (echo serca robił mu Dr Kordon - ponoć wybitny specjalista) i najlepszy sprzęt, ale może któryś/aś z kolegów/koleżanek ma jakieś znajomości na oddziale kardiologicznym ? A może czyjś dzieciaczek miał taką operację ? Każda informacja jest dla mnie ważna...

Załamany tata...

mój numer 500 55 25 36 (problemy z zasięgiem - oddzwonię)

[pamejudd]

Czesc,

Moze to niewielka pomoc, ale znalazlem stronke http://sercedziecka.org.pl . Tam jest m.in. forum na ktorym pewnie sporo ludzi ma podobne doswiadczenia (w chwili gdy pisze tego posta forum jest wysypane, ale pewnie tylko tymczasowo).


Trzymam kciuki za malego!

[czarny bielsko]

Witaj,
niestety mieszkamy po 2 stronie krakowa i z prokocimia nie znamy nikogo.
Co do samej choroby to mozesz sie wiecej dowiedziec tutaj: http://dzieckoimama.pl/Dziecko-i-mama/C ... aorty.html
Tutaj jest pare informacji o dzieciach po operacjach kardiochirurgicznych: http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid ... 6CF0BC9B41
Jeszcze kilka informacji:
http://www.netmama.pl/opinie/412832-0/k ... aorty.html
http://www.forumneurologiczne.pl/txt/a, ... ja%20aorty

Powodzenia dla synka

[Mroczny]

nie mam o tym pojęcia ale trzymam kciuki

[flomaker]

mikhey ....spokojnie.
Dobrze,że zdiagnozowano wcześnie to schorzenie. maluchy świetnie na ogół przechodzą takie zabiegi.

Rozumiem, że dr. Kordon jest świetnym specjalistą i oczywiście dla niego to jak wymiana klocków hamulcowych dla mechanika, ale dla spokoju "zawsze" dobrze jest wziąć wyniki i skonsultować konieczność operacji z innym lekarzem kardiologiem w innym ośrodku. Może zasugeruje chociaż mniej inwazyjną metodę leczenia. Chociaż w takim przypadku, to na pewno potwierdzi to co wiecie od lekarzy.
Da to Wam spokój i utwierdzi w słuszności postępowania lekarzy.

Wiedzieć co jest i jak leczyć dziecko to już bardzo dużo - doceń to. My nie mamy takiego luksusu
Mam nadzieję, że wszystko pójdzie gładko i za parę miesięcy zapomnicie o tej sytuacji i nerwach, a mały będzie się ładnie rozwijał.
Napisz jak się sytuacja ma.
Pozdrawiam.

[Nahen]

Mogę pogadać z kardiochirurgiem którego mam w rodzinie ale z tego co się orientuje to Prokocim jest OK. Mój wujo kroi dorosłych wieć to też trochę inna działka.

W każdym razie trzymam kciuki i jak tylko będzie po daj znać.

[mikhey]

Dzięki wszystkim za słowa wsparcia.

Operacja miała być wczoraj, ale Fifi złapał rotawirusa, i została odłożona minimum do przyszłego poniedziałku. Była minimalna szansa na wyleczenie tego bezinwazyjnie ( cewnikowanie i balonikowanie ), ale zwężenie jest na wyjątkowo długim odcinku. Dziś było specjalne zebranie kardiochirurgów w sprawie Fifika. Podobno to ewenement, że przy tak cięzkim zwężeniu aorty, maluszek utworzył sobie jakieś boczne krążenie. Powiedzieli, że to cud, że przeżył tyle czasu Wcześniej nie było absolutnie żadnych objawów. Fifi rozwijał się "książkowo".

Niestety nie obędzie się bez otwarcia klatki Jeżeli uda się wyciąć zwężony kawałek, i naciągnąć pozostałe końce aorty i zszyć, to jest nadzieja, że to ostatnia operacja. Jeżeli nie, czeka go jeszcze kilka (ostatnia kiedy serducho już nie będzie rosło, czyli około 20-tego roku życia)

Nahen

jeśli możesz, porozmawiaj. W razie czego mogę zdobyć film z cewnikowania. Wujek będzie wiedział o co chodzi.

[Nahen]

Ok w weekend postaram sie go dorwać i zagadać.

[Adamek]

@mikhey zycze Tobie i dzieciaczkowi aby wszystko skonczylo sie jak najlepiej. Tez mam podobny problem z chorym serduchem mojej corki, tyle ze ma 11 lat...

[Nahen]

Jak coś Jutro będę się kontaktował z rodzinką i coś będę mógł napisać.

Na razie na szybko przez telefon tyle, że Prokocim jest OK i nie powienienś się martwić jeżeli chodzi o szpital i zespół operacyjny.

[mikhey]

Fifi wczoraj miał operację. Trwała 3 godziny. Jak to określił prof. Skalski od strony technicznej wszystko przebiegło jak należy, a co do skutków, to czas pokaże. Póki co Fifi leży na intensywnej terapii. Wczoraj chwilę tam byłem. Podobno jest bardzo silny, i już wczoraj mieli go odłączać od respiratora (dla przykładu : przed operacją dostał 3x środki na uspokojenie - usypiacze. I kompletnie go to nie ruszyło...Pielęgniarki były w szoku, bo dzieciaki po jednej dawce już "odpływają"...)

A tutaj mój dzielny mały rycerzyk

[Balu-Balu]

Fifi wczoraj miał operację.

Trzymam kciuki i powrotu do zdrowia "małemu" życzę

[Mroczny]

my też

[Troy]

Mlody wyglada na kozaka, wiec byle co go nie wezmie
Trzymam kciuki

[Kabal]

I ja trzymam gorąco, pewnie jak każdy rodzic.

[jarekstryszawa]

Na pewno będzie dobrze- śliczny dzieciak

[czarny bielsko]

bedzie dobrze szybkiego powrotu do zdrowia dla Mlodego

[Nahen]

No to super Teraz nic tylko czekać, Wujcio i ciotka (kardiochirurg i anastezjolog) w skrócie powiedzieli/potwierdzili, że Prokocim jak najbardziej, że po takiej diagnozie im szybciej tym lepiej z operacją więc wszystko wygląda tak jak powinno. Gdybyś w przyszłości miał ochotę na porównanie opinii/diagnozy na podstawie jakichś wyników i badań to daj znać są otwarci na podrzucenie im jakiegoś skanu "wyników" żeby mogli się wypowiedzieć.

Nic tylko trzymać kciuki coby organizm jak najszybciej się ogarnął po operacji i potem o wszystkim zapomnieć

[mikhey]

Okazuje się że mój Maluszek to chyba ...kosmita...

Po pierwsze - zamiast leżeć 7-10 dni na intensywnej terapii, jak większość dzieciaków po takiej operacji, Fifi już po 17 godzinach trafił na zwykły oddział pooperacyjny, bo uznali, że nie widzą potrzeby go tam trzymać...

Po drugie - dziś, niespełna dobę po operacji, nafeszerowany morfiną, paracetamolem, pyralginą i różnymi innymi syfami, w pewnym momencie otworzył oczy, fiknął z pleców na brzuch, po czym złapał się poręczy łóżeczka i po prostu sobie wstał... I jeszcze się cieszył

Generalnie lekarze są w szoku, a jego przypadek będzie omawiany na zajęciach dla studentów medycyny. Wg lekarzy, powinien dawno nie żyć, zanim miał operację, ale utworzył sobie jakieś boczne krążenie, i rozwijał się "książkowo".

[pamejudd]

No i gites. Dobre geny mlody odziedziczyl widocznie

[Marcin-Kraków]

Ma sile chlop
Dobry to znak

Trzymaj sie i oby najgorsze juz bylo tylko wspomnieniem.

[mikhey]

Fifi jest od soboty w domu. Trochę jeszcze kaszle bo złapał pooperacyjne zapalenie płuc, ale szybko wraca do formy

Dzięki wszystkim za słowa wsparcia

[Adamek]

Swietnie.

[czarny bielsko]

super no to pozostaje tylko zyczyc zdrowia dla synka

[jarekstryszawa]

Fajna wiadomość- pozdrowienia dla malucha i rodziców.